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Le proposte

Autismo e risposte

Un punto di ripartenza su un tema molto sentito in Alto Adige e che presenta ancora troppe criticità.
Community-Beitrag von Antonio Garieri11.01.2021
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Gli articoli che leggiamo sulla stampa locale, sul tema “Autismo”, ormai si susseguono con puntuale regolarità, ogni qualvolta si verifica un evento di cronaca con protagonista un soggetto Autistico o l’appello di un genitore disperato che non riesce a gestire e sostenere situazioni molto complicate e pesanti, avendo all’interno del proprio nucleo familiare un figlio o una figlia con disturbi dello spettro Autistico. È da mettere in evidenza l’iniziativa dell’associazione AEB, che al suo interno, ha creato un gruppo di lavoro specifico per l’Autismo. Periodicamente svolge riunioni divulgative e conoscitive allo scopo di rendere pubblico ciò che è fruibile sul territorio provinciale, si relaziona con istituzioni pubbliche e Associazioni private sull’offerta di servizi a cui le famiglie possono accedere. Un incontro informativo, in video conferenza sul tema, si è tenuto il 21/11/2020. L’incontro si è svolto per analizzare e discutere la deliberazione, approvata dalla Giunta Provinciale, la n. 638, del 23/07/2019, avente per oggetto l’assistenza di persone affette da Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) in Alto Adige e l’allegato “A”, parte integrante della deliberazione, contiene le proposte e gli obiettivi da perseguire con riferimento al piano sanitario provinciale 2016-2020, approvato con delibera della Giunta Provinciale n. 1331 del 29 novembre 2016, per l’assistenza basata sui bisogni di soggetti con Autismo nel corso di tutta la vita. La video conferenza citata ha avuto una notevole partecipazione di famiglie, in ragione dei temi trattati e del confronto con i relatori presenti:

Creazione di unità multidisciplinari e costituzione di équipe territoriali per il trattamento e il supporto delle persone affette da DSA, definizione di protocolli diagnostici, formazione degli operatori, elaborazione di percorsi di cura e assistenza, coordinamenti efficienti delle misure multidisciplinari, realizzazione di strutture adeguate per il collocamento, parziale o completo, di soggetti Autistici di tutte le età.

Per l’attuazione del progetto, la creazione di strutture, la messa a regime dei compiti e delle mansioni previste, la Giunta Provinciale di Bolzano ha dato incarico all’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, che si è attivata conferendo l’incarico di coordinatore principale del team di riferimento provinciale per DSA al Dr. Andreas Huber, attualmente in servizio presso l’ospedale di Brunico. Oltre all’équipe principale verranno istituite équipe specialistiche territoriali, presso le sedi dei comprensori sanitari di Bolzano, Merano, Bressanone e Brunico. A questi saranno affidati compiti di grande importanza nella cura di soggetti Autistici, quali la presa in carico di tutti i casi di DSA, diagnosi iniziale, trattamenti di base e terapie funzionali, trattamento farmacologico ecc. In ultima analisi la creazione di una rete per l’assistenza globale (sanitaria, sociale e scolastica) e per l’accompagnamento in tutto l’arco della vita.
In un successivo incontro previsto a breve, verrà proposto l’istituzione presso l’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige di un centro pilota provinciale per l’Autismo, per l’Età Evolutiva e l’Età Adulta. L’entrata in funzione di tale centro dovrebbe avere le caratteristiche e compiti sotto elencati:

  • Personale dedicato, specifica formazione e aggiornamento continuo, contatti con i centri di eccellenza regionali e interregionali, partecipazione ad eventuali studi e ricerche per l’Età Evolutiva e Adulta da parte di Università (UNIbz, UNItn ecc.) e Centri di ricerca (EURAC).
  • Supporto alle famiglie mediante l’attivazione di gruppi di auto-mutuo aiuto, parent training, coinvolgimento attivo dei familiari nel processo educativo e riabilitativo.
  • Redazione delle Linee guida provinciali, in applicazione delle linee guida nazionali, in particolar modo per la gestione in ambiente ospedaliero del paziente con DSA.
  • Progettazione e supervisione dell’attività dei Centri residenziali e semiresidenziali per soggetti in età evolutiva e soggetti adulti.
  • Attivazione di ambulatori per le valutazioni specialistiche: medici (neurologo, psichiatra), psicosociali-riabilitativi (psicologo, assistente sociale, terapisti della riabilitazione, educatori).
  • Attivazione di consulenze ( genetica, immunologia, gastroenterologia).

Purtroppo l’autismo non è una situazione momentanea, di passaggio, l'autismo perdura per tutta la vita

Altro tema molto importante e di notevole impegno, è senza dubbio la realizzazione di un ambulatorio che possa predisporre un protocollo di diagnosi precoce. Individuare precocemente i bambini con disturbo dello spettro autistico, è di importanza fondamentale per riuscire ad intervenire prima che i sintomi diventino gravi e permanenti. Identificare i segni precoci del disturbo dello spettro autistico già nei primi 18 mesi di vita, consentirebbe l’inserimento tempestivo dei bambini in un programma di intervento terapeutico personalizzato. Il primo obiettivo, per una diagnosi precoce, è previsto nel progetto EV.A, che per l’anno 2020 prevedeva la formazione su Autismo e comorbidità associate, di tutti i pediatri.

Il Progetto EV.A, ha come obiettivo la messa a punto di un PDTAE (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziale Educativo) per la transizione dall’adolescenza all’età adulta condiviso tra quattro regioni, Toscana, Abruzzo, Valle d’Aosta e le provincie autonome di Bolzano e Trento. Capofila del progetto sperimentale la regione Piemonte; coordinatore scientifico Roberto KELLER, responsabile del Centro pilota Regione Piemonte “Disturbi Spettro Autistico in età adulta”, DSM ASL Città di Torino. Questo progetto inoltre prevede: una stretta collaborazione con la famiglia, i centri specialistici per l'autismo in età evolutiva e adulti, i servizi di neuropsichiatria infantile, i dipartimenti di salute mentale, i distretti, la scuola e altri enti formativi, i servizi sociali e più in generale la rete sociale. Il progetto è finanziato dal fondo per l’Autismo, gestito dal Ministero della Salute e concesso alle regioni attraverso ISS.

Con queste proposte si vuole dare una risposta reale ad un problema molto sentito sul territorio provinciale, quello delle persone con disturbi dello spettro autistico. Una risposta che costituisca anche un punto di ripartenza su un tema che presenta ancora troppe criticità, per arrivare all’obiettivo di diagnosi tempestive e per una presa in carico globale dei soggetti Autistici, non solo relativamente all’età evolutiva, ma per l’intero arco della vita, tenendo conto che l'autismo è sì un disturbo inerente lo sviluppo e che si manifesta in un range di gravità variabile da moderato a grave ma che, in ogni caso, comporta per le persone che ne soffrono una disabilità significativa per l’intero arco dell'esistenza. Le famiglie che vengono lasciate sole a prendersi cura di un componente del loro nucleo affetto da autismo vanno ben presto incontro alla disperazione ed allo sfinimento, ciò anche a causa degli equivoci sulla natura dell'autismo, sulla diagnosi, nonché, per la misurata disponibilità di servizi specializzati e, soprattutto, per l'impossibilità di programmare il futuro. Purtroppo l’autismo non è una situazione momentanea, di passaggio, l'autismo perdura per tutta la vita. Ne consegue che le persone che ne sono affette hanno bisogno, per tutta l'esistenza, sia di protezione che di livelli differenziati di aiuto, di una continuità di servizi specializzati e di opportunità di vita adulta indipendente dalla famiglia.

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Kommentare

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Christian I 16.01.2021, 00:25

Piú che diagnosi e cura (per caritá importantissime!!) sarebbe bello capire l'eziologia di questa malattia, visto i numeri in costante crescita.

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